NT 9mm

Dwie”chore” kreseczki

30 września 2011 poranek pełen napięcia, biały test i tylko pięć minut dzieli mnie od wyniku. Nie wytrzymuje napięcia po około 3 minutach wyrzucam test do kosza na śmieci, zabieram się za sprzątanie…coś nie daje mi spokoju, biegnę do kosza nerwowo przetrząsam jego zawartość…wyciągam test a tam dwie kreseczki…to nie możliwe są dwie kreseczki moje napięcie przeradza się w wszechogarniająca mnie euforię…tak jestem w ciąży!!!wtedy jeszcze nieświadoma tego co tak naprawdę w moim życiu oznaczają te dwie kreseczki, ile przyniosą łez, ile cierpienia ile bólu, ile ulotnego szczęścia, ile miłości…

Tego dnia przez myśl by mi nie przeszło że moje upragnione dwie kreseczki…będą chore. Nie wiedziałam jak bardzo zmienią nasze życie jak bardzo zmienią nas!

13 październik 2011… pierwsza wizyta, pierwsze zdjęcie nasza kruszynka to fasolinka to 0,27cm, jest taką malutką kropeczką na ekranie. Termin porodu lekarz wyznaczył na           11 czerwca 2012…urodzinki tatusia.

Kolejne wizyty niczego złego nie zapowiadały, potem pojawiły się wymioty , nie , nie takie zwykłe wymioty, rzygałam jak pies, po sześć , siedem razy dziennie, ale nawet lekarz twierdził że to przecież takie normalne…potem pojawiły się plamienia, byłam przerażona…

18 listopad… po pracy pojechałam na dodatkową wizytę…lekarz wpatrywał się w ten obraz i wpatrywał…po czym powiedział

-Nie podoba mi się to COŚ wokół szyi dzieciaczka- to coś to podwyższone NT- czyli przezierność karkowa wynosiła 9mmPłacz

Krótko zwięźle i na temat powiedział tylko że te plamienia mogą oznaczać że organizm postanowił pozbyć się ciąży i …prawdopodobnie poronięPłacz to najprawdopodobniej poważna wada genetyczna i mam się przygotować na stratę tej ciąży…łatwo powiedzieć …przygotować się …Boże jak?????

Nie pamiętam drogi z gabinetu do samochodu zużyłam całą paczkę chusteczek tusz spływał mi po polikach…nie mogłam w to uwierzyć, przytuliłam się do męża i nie umiałam wydusić z siebie żadnego słowa…

W domu przewertowałam neta wzdłuż i wszerz szukałam wszelkich informacji na temat poszerzenia przezierności karkowej…wiadomości które znajdywałam coraz bardziej mnie przerażały…zaczęłam cała się trząść dostałam drgawek zrobiło się zimno…dostałam krwotok…wylądowałam w szpitalu…serduszko ciągle biło…

Lekarz zakomunikował  – Czekamy !- Boże na co czekamy aż moje dziecko umrze, czemu Oni nic nie robią ????Wrzask

Zrobili, kazali leżeć -leżałam, podawali relanium-zażywałam, podawali Luteinę- brałam, trzy dni przespałam…i wyszłam do domu z moją kruszynką …tą walkę wygrałyśmy…moje chore dzieciątko postanowiło zawalczyć i zadrwić z lekarzy i statystyk…przecież powinnam poronić …ale serducho fasolki bije…będziemy walczyć razem!!! Wiem że jest poważnie chora ale będę walczyć !!! Nie poddam się !!!

 

Obrzęk uogólniony płodu (łac.,ang. hydrops fetalis, HF) – ciężka, uogólniona, często letalna postać gromadzenia się płynu przesiękowego w organizmie płodu.

Obrzęk uogólniony płodu może mieć przyczyny immunologiczne i nieimmunologiczne.
Obrzęk uogólniony płodu z przyczyn immunologicznych powstaje z powodu niedokrwistości rozwijającej się wskutek niezgodności grup Rh bądź ABO.

Nieimmunologiczne przyczyny hydrops fetalis to:

  • aberracje chromosomowe
  • niedokrwistości nie spowodowane przyczynami immunologicznymi
  • zaburzenia w układzie sercowo-naczyniowym
    • wrodzone wady serca
    • arytmie
  • ciąża bliźniacza (zespół przetoczenia płodowo-płodowego)

Obraz kliniczny

Na obrzęk uogólniony płodu składają się: wodobrzusze, płyn w jamie opłucnej, i obrzęk tkanki podskórnej, w szczególności w okolicy karku. Noworodek w zależności od nasilenia obrzęku może urodzić się martwy, może umrzeć w pierwszych dniach życia lub całkowicie wyzdrowieć.
Bladość płodu i łożyska sugerują niedokrwistość jako pierwotną przyczynę obrzęku. W przypadku genetycznych uwarunkowań obrzękowi towarzyszą charakterystyczne dla danego zespołu wad wrodzonych cechy dysmorficzne.

Obrzęk nieimmunologiczny płodu (z ang. NIHF – Non- Immune Hydrops Fetalis) jest rozpoznawany ultrasonograficznie, natomiast diagnostyka różnicowa służąca poszukiwaniu jego etiologii stanowi podstawę do podjęcia dalszych czynności leczniczych oraz rokowania, co do przeżycia płodu oraz stanu noworodka. Analiza ponad 6000 przypadków obrzęków o podłożu nieimmunologicznym pozwoliła Belliniemu i wsp. na wyróżnienie trzech najczęstszych ich przyczyn . Przyczyny sercowo- naczyniowe (21,7%), idiopatyczne (17,8%), a na trzecim miejscu zaburzenia genetyczne (13,4%) stanowią najczęstsze podłoże doprowadzające do wystąpienia obrzęków. Do pozostałych 47,1% przypadków zaliczamy obrzęki powstałe na skutek zaburzeń hematologicznych, metabolicznych, limfatycznych, infekcji wewnątrzmacicznych, nieprawidłowości budowy oraz guzów klatki piersiowej, wad i nieprawidłowości układu moczowo -płciowego oraz przewodu pokarmowego, jak również obrzęki w przebiegu patologii ciąż bliźniaczych powikłanych zespołami TTTS i TRAP . Aby doszło do wzrostu ciśnienia śródmiąższowego wywołującego obrzęk musi nastąpić zaburzenie ośrodkowego ciśnienia żylnego, onkotycznego ciśnienia osocza i drenażu limfatycznego, a tym samym musi dojść do zaburzenia czynności serca i wątroby płodu. Patologia powyższa ma charakter systemowy i nakłada konieczność podjęcia wielokierunkowej i wszechstronnej opieki nad pacjentką oraz nad rozwijającym się wewnątrzmacicznie płodem .

Podejrzewano u mojego dziecka poważną wadę genetyczną, inaczej podejrzewano jedną z kilku wad:

  • trisimię 21 -Zespół Downa- zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1 przypadek na 800–1000 żywych urodzeń.Wiele objawów przedmiotowych zespołu Downa jest niecharakterystycznych i spotyka się je także u osób z prawidłowym kariotypem. Zalicza się do nich: pojedynczą bruzdę dłoniową (zamiast podwójnej bruzdy na jednej lub obu dłoniach), migdałowaty kształt oczu spowodowany fałdem nad powieką, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. U osób z zespołem Downa istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia: wad wrodzonych serca,  refluksu żołądkowo-przełykowego, nawracających infekcji ucha, zespołu bezdechu śródsennego  i chorób gruczołu tarczowego.Ostateczny stopień rozwoju i komfort życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania zainicjowane już we wczesnym dzieciństwie tj. prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe. Istnieją jednak pewne fizjologiczne i genetyczne ograniczenia, których nie można pokonać.
  • trisomię 18- Zespół Edwardsa -jest to zespół wad wrodzonych spowodowany trisomia chromosomu 18 (47,XX,+18 albo 47,XY,+18). Częstość występowania zespołu szacowana jest na 1:8.000 urodzeń .Około 95% płodów z trisomią 18 ulega spontanicznemu poronieniu. 30% żywo urodzonych dzieci z zespołem Edwardsa umiera w pierwszym miesiącu życia, tylko 10% przeżywa 1 rok . Częstość zespołu Edwardsa wzrasta z wiekiem matki, podobnie jak w zespole Downa. Zespół Edwardsa cztery razy częściej dotyczy dziewczynek niż chłopców.To drugi, po zespole Downa, pod względem częstości występowania (1 na 5 000 żywych urodzeń) zespół wad genetycznych należący do grupy trisomii autosomalnych. Zespół Edwardsa to rzadka choroba genetyczna, w której część lub całość ludzkiego chromosomu 18. zostaje podwojona. Większość organizmów dotkniętych tą wadą obumiera jeszcze w okresie płodowym. Te z nich, które przetrwają w łonie matki, rodzą się z poważnymi wadami narządowymi i zazwyczaj żyją znacznie krócej niż osoby zdrowe. U osób dotkniętych zespołem Edwardsa obserwuje się występowanie szerokiego spektrum nieprawidłowości rozwojowych w obrębie mózgowia, serca, twarzoczaszki, nerek oraz układu pokarmowego.Ok. 5 do 10% dzieci żyje dłużej niż 1 rok. Nieprawidłowy rozwój układu nerwowego oraz aparatu mięśniowego powoduje jednak u nich upośledzenie rozwoju motorycznego.U większości dzieci dotkniętych zespołem Edwardsa obserwuje się niską masę urodzeniową, małogłowie, wystająca kość potyliczną, niskie osadzenie oraz zniekształcenie małżowin usznych, małą żuchwę (mikrognacja), rozszczep wargi lub podniebienia. Charakterystycznym objawem są również ręce noworodka zaciśnięte w pięści, z palcem wskazującym nachodzącym na pozostałe palce oraz piątym palcem nachodzącym na palec czwarty. U dzieci z zespołem Edwardsa często występują wady układu oddechowego, nieprawidłowości budowy przepony, przepukliny (najczęściej pępkowa i pachwinowa), wady układu moczowego, malformacje naczyń krwionośnych, u chłopców – niezstąpienie jąder. Wśród wad serca obserwuje się ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz międzyprzegrodowej lub przetrwały przewód Botalla.
  • trisomię chromosomu 13 – Zespół Patau-  zespół wad wrodzonych spowodowany trisomią chromosomu 13 (kariotyp 47,XX,+13 albo 47,XY,+13). Zespół Pataua to najrzadziej występującą i jednocześnie najcięższa postać trisomii spotykanej u noworodków żywo urodzonych. Istotą tego zespołu jest obecność   dodatkowego (trzeciego) egzemplarza chromosomu 13. w komórkach organizmu.Prawidłowy rozwój organizmu człowieka wymaga obecności 2 (i tylko 2) kopii ludzkich chromosomów autosomalnych. Obecność trzeciej kopii chromosomu jest zazwyczaj letalna (śmiertelna) dla rozwijającego się embrionu. Dlatego trisomia 13 należy do wąskiej, bo liczącej tylko trzy choroby, grupy trisomii, w których możliwy jest rozwój embrionu, a następnie płodu aż do jego narodzin.Zespół Pataua występuje z częstością 1 na 8 000 – 12 000 urodzeń. Mimo iż jak dotąd nie udało się ustalić bezpośredniej przyczyny choroby, ryzyko jej wystąpienia wzrasta wraz z wiekiem matki. Zespół Pataua wyraża się już w okresie płodowym. Pełne jego objawy są widoczne tuż po narodzinach dziecka. W większości przypadków płody z trisomią 13 obumierają jeszcze w macicy lub rodzą się martwe. Odsetek zgonów w okresie noworodkowym również jest bardzo wysoki. U dzieci, które przeżyją dłużej niż 1 miesiąc, obserwuje się postępujące upośledzenie rozwoju. Średnia długość życia u dzieci dotkniętych tą wadą genetyczną wynosi niewiele ponad 3 lata. Niektóre dzieci dożywają wieku młodzieńczego. Opisy przypadków osób z zespołem Pataua osiągających dorosłość należą do rzadkości. Wśród dzieci z zespołem Pataua nieco częściej znajdują się dziewczynki. Jest to prawdopodobnie spowodowane częstszym obumieraniem w macicy płodów płci męskiej.
  • Monosomia X- Zespół Turnera (łac. syndroma Turner, ang. Turner’s syndrome) to zespół wad wrodzonych, które kształtują się w oparciu o wadę genetyczną, związaną z chromosomami płciowymi. Jest to schorzenie, które dotyka wyłącznie dziewczynki i polega na braku jednego chromosomu X we wszystkich komórkach ciała lub ich części, stąd często nazywane jest monosomią chromosomu X. Zespół Turnera rozwija się także w przypadku, gdy żeński płód ma dwa chromosomy płciowe, ale jeden z nich uległ uszkodzeniu. Jest to najczęściej spotykana aberracja genetyczna związana z chromosomami płciowymi. Do charakterystycznych objawów choroby należy bardzo niski wzrost (ok. 142 cm), infantylizm płciowy, czyli brak dojrzewania i pierwotna bezpłodność. Wymienia się także szereg anomalii fizycznych, takich jak koślawość stawów kolanowych i łokciowych, szerokie rozstawienie oczu, „płetwistość” szyi, wady serca i nerek, które występują częściej u chorych kobiet niż wśród przedstawicielek zdrowej populacji. Rozwój umysłowy jest prawidłowy, dziewczynki mają jedynie więcej problemów z przedmiotami ścisłymi i z emocjonalnością, wynikającą z poczucia odmienności i często spotykanego odrzucenia przez grupę rówieśników.
  • Zespół Noonan (ang. Noonan syndrome – NS; MIM 163950) jest chorobą genetycznie uwarunkowaną o toku dziedziczenia autosomalnym dominującym. Częstość występowania zespołu szacuje się w przedziale od 1/1000 do 1/2500 wśród żywo urodzonych, co sprawia, że jest wymieniany jako jedna z najczęstszych chorób genetycznych. Jak dotychczas nie opisano istnienia specyficznego dla zespołu Noonan, objawu występującego już w okresie prenatalnym. Wśród objawów okresu płodowego, opisywano podwyższoną przezierność karkową (NT – nuchal translucency), cystic hygroma oraz uogólniony obrzęk płodu. Uważa się, że ich przyczyną jest patologia w formowaniu się układu naczyń limfatycznych oraz przepływu chłonki, mające miejsce już w okresie życia płodowego. Z badań Souka i wsp. Wynika jednak, że spośród 3885 żywo urodzonych noworodków, u których w badaniu ultrasonograficznym pomiędzy 10 a 14 tygodniem ciąży stwierdzano podwyższone NT (>95 centyla) oraz prawidłowy kariotyp, tylko w jednym przypadku po urodzeniu rozpoznano obecność cech klinicznych odpowiadających zespołowi Noonan. Wyniki analizy innych 15 publikacji wskazują, że częstość ta była wyższa i odpowiadała pięciu przypadkom zespołu Noonan na 416 nieprawidłowych wyników NT42. W świetle powyższych danych parametru tego nie można uznać jako patognomonicznego dla NS w okresie prenatalnym. Wśród innych, rzadziej obserwowanych w okresie płodowym objawów wymienia się również wielowodzie, wady serca, nerek, skrócenie długości kości udowej oraz wysięki do jamy opłucnej

55 myśli nt. „Dwie”chore” kreseczki

  1. ~Paula

    Trafiłam tutaj ponieważ sama właśnie przeżywam najgorszy okres w moich życiu. Mam 28 lat, pierwszą upragnioną ciążę. W 10 tc wykryto u mnie obrzęk płodu, przezierność karkowa 3 mm, brak kości nosowej. W 13 tc obrzęk całkowicie zniknął. Najpierw miałam robiony test podwójny, który pokazał duże prawdopodobieństwo zespołu downa u naszego maleństwa. Na początku grudnia miałam robioną amniopunkcję, minęły już 4 tygodnie, dalej czekamy na pełny wynik. Na razie wiem tylko tyle, że 7 płytek jest prawidłowych. Wiem już, że to dziewczynka.. Jeśli końcowy wynik amniopunkcji okaże się prawidłowy, co to oznacza? Czy szanse, że nasze dziecko będzie chore nadal istnieje? Nie wiem o tym myśleć, boję się każdego dnia coraz bardziej.

    Odpowiedz
    1. gemini Autor wpisu

      Witaj Paulo
      Nie umiem Ci powiedzieć co to oznacza. Nasza córeczka również miała prawidłowy kariotyp mimo to nie miała szans. Jednak znam przypadki w których obrzęk się cofnął i nie zostawił po sobie śladu czego Ci z całego serca życzę. Daj znać jak wyniki i jak objawy, co mówią lekarze. U nas obrzęk cofnął się na 3 tygodnie, niestety powrócił ze zdwojoną siłą, ale u Was może być zupełnie inaczej. Ściskam ciepło o czekam na wieści.

      Odpowiedz
  2. ~Mag

    …cudowny synek 4,5 letni czeka na brata, mamus tylko nie chce siostry, pamiętaj!
    Trzy poronienia, tysiące badań, wszystkie wyniki idealne, rzekł by lekarz. Proszę się starać! Usłyszeliśmy. Nigdy nie miałam problemu aby zajść, gorzej z utrzymaniem. Podobno aspiryna pomaga…i oto dwie kreski! Radość niesamowita. Szybko zaczynam brać aspirynę i do przodu.
    Wszystkie oznaki ciąży trwają, zero plamienia ufff…. Serduchu bije, płacz z radością przeplatany! Kochany udało się!!!
    Wizyta w 12 tyg. i…upsss położna nie wie co powiedzieć albo jak to powiedzieć. Szybka konsultacja z lekarzem, bo NT 7,6 mm. Cóż spotkamy się za tydzień. Kolejne badanie.
    Tydzień , cóż to był za tydzień. Mogłabym teraz prowadzić wykłady na temat genetyki, choto płodu itp itd
    Poczekalnia, szczęśliwe brzuchate mamy i ja.
    Scan i werdykt jest gorzej niż ostatnio. 13 mm cały płód w otoczce, tam jakby w balonie z cieczą. Padło pytanie, czy robimy badania, żeby wiedzieć, co to za syndrom? Nie!
    Czy to coś zmieni? Nie! Czy pomogę tym sobie, czy dziecku? Nie!
    Koniec marzeń, koniec starań, szach mat od życia i biologii.
    Nie wygrasz z genetyką!
    Pojawia się pytanie, czy przypadkiem ta aspiryna nie zadziałała jak respirator???? Nigdy się tego nie dowiem!

    Odpowiedz
  3. ~Agata

    Witam wszystkie mamy i przyszle mamy. Ja jestem juz mama 5 letniego synka mialam 20 lat jak go urodzilam i to byl najszczesliwszy dzien w moim zyciu. Przez dwa lata staralismy zie z mezem o rodzenstwo dla naszego synusia i udalo sie obecnie jestem w 35tyg ciazy. Mała nasza kruszynka ah czekalismy na te dwie kreski z niecierpiliwoscia az wkoncu sie pojawily dwie kreseczki szczescia maz mnie nosil na rekach a synek calowal i glaskal po brzusiu.Poszlam do lekarza ktory prowadzil pierwsza ciaze okazalo sie ze to 5 tyg i 2dni wszystko super nastepne wizyty tez badania mialam ksiazakowe az do 29ty. Moj prowadzacy lekarz powiedzial ze nie podoba mu sie brzuszek ze jest zamaly na ten tydzien ciazy. Wystraszylam sie. Umowilam sie na 3d oczywiscie na wlasna reke bo moj lekarz niechcial dac skierowania. Pojechalismy udalo sie nawet szybko umowic na wizyte. Ucieszenia ze zobaczymy nasza mala kruszynke. Córeczka jest sliczna nawet sie usmiechala do nas ale slowa lekarza juz nie byly takie przyjemne. Badal mnie bardzo dlugo ponad godzine poczym powiedzial ze Córeczka ma wade serca i wady genetyczne. Wyszlam na korytarz nie wiedzialam co mam ze soba zrobic. czekalismy bo mala niechiala sie juz pokazac i pan doktor kazal pochodzic mi zeby sie przekrecila. Po paru min kolejna godz i usg Skierowanie do Łodzi do szpitala Matki Polki na konsultacje do kardiologa i slowa ktorych niegdy nie zapomne jest pani mloda moze miec pani jeszcze 5 dzieci. Ale my chcemy nasza córeczke. Wizyta w Łodzi dobila nas jeszcze bardziej okazalo sie ze nasza Córeczka jest bardzo bardzo chora ma owiele wiecej wad serca i wad genetycznych. za 4 tyg mam sie zglosic do Łodzi na konsultacje i juz ma mi powiedziec kiedy dokladnie urodze. mam nadzieje ze wytrzymamy do tego czasu bo to juz bedzie 39ty dzien a mamy daleko do łodzi. Lekarz powiedzial ze sa male szanse ze Moje dziecko przezyje. Maz z lzami w oczach tulil mnie i powiedzial ze odda serce naszej córeczce przeciesz jest taka malutka a on juz jest stary . wieze ze jeszcze im pokaze ze bedzie zyla i wroci z nami do domu. codziennie jej mowie ze ma byc silna i ma tak chciec zyc jak mnie codziennie kopie :) Synek tak sie cieszy rozmawia z brzuszkiem glaszcze caluje i pyta kiedy wkoncu bedzie z nami bo on juz jej naszykowal zabawki a mi sie serce rozdziera.

    Odpowiedz
    1. gemini Autor wpisu

      Agato jestem pełna nadziei może wbrew medycynie ale chciałabym by stał się cud, nie miałaś żadnych badań? może jeszcze inna konsultacja, bardzo mi przykro że musiałaś przeżywać te trudne chwile w zderzeniu z informacją o chorobie Waszego dziecka, wiem jakie to trudne i ta potworna niemoc… bo cóż mozemy zrobić tylko czekać…
      Dużo siły w tym czekaniu życzę i nadziei ściskam cieplutko
      napisz

      Odpowiedz
  4. ~Anna

    Witam. Dołączam się do cierpiących mam z powodu tego strasznego obrzęku. Jestem w 13 tygodniu ciąży i właśnie wczoraj usłyszałam od lekarza to o czym nawet bym w życiu nie pomyślała. Zabrałam męża, żeby zobaczył jak Antoś się rusza, a tu po prostu szok. NT 8,3, bicie serduszka 165. Czekamy na amniopunkcję. Oczywiście lekarz od razu powiedział, że według niego ciąża bardzo źle rokuje, mówił też o terminacji, ale jak nawet myśleć o czymś takim??? Nie potrafię się z tym pogodzić. Dodam jeszcze, że to moje pierwsze dziecko. Mam 30 lat. Cieszę, że się trafiłam na tego bloga. Jesteście niesamowite. Pozdrawiam.

    Odpowiedz
  5. ~Mama Oliwii, Julii i Michasi.

    Dzień dobry najpierw o mnie.
    Patrycja
    lat 49.3
    Pamiętam jak w ’87 miałam urodzić dwie bliźniaczki (urodzone w 50 TC.).
    Oliwia – mierzyła 57 cm, a ważyła 3.120 gramów.
    Michalinka – mierzyła 56 cm, ważąc 2.970 gramów.
    Niestety po 3.9 latach Michalina zachorowała na zespół Turnera. Umarła jako 6.2 latka, a w ’93 pojawiła się Julia. Urodziła się i miała: 63 cm i równo 3 kg, chociaż jako 7.2 latka miała anoreksję, na szczęście po długim czasie jako 10.4 latka wygrała to. Teraz Oliwia mierzy 1.93, waży 87 kg i ma 27.11 lat (zajmuje się szyciem). A Julia waży 79 kg, mierzy 2.03, ma 23.5 lat i jest pielęgniarką szkolną, jestem dumna z niej, i tęsknię za Misią…

    Odpowiedz
  6. ~mama...aniolkow

    brak slow…ciezko sie zyje z tym,,,a nawet chyba nie zyje tylko wegetuje,,,,wszystko we mnie umarlo,,wiara na cokolwiek,,,na dobre dziś,,na dobre jutro,,,nic juz nie zmieni na spokojne zycie,,,nie chce mi sie juz zyc,,,bo chciałam zyc dla moich aniolkow,,,byly moim sensem z zyciu,,,

    Odpowiedz
  7. ~Dorola

    Dzień dobry…
    Hmm, nawet nie wiem jak zacząć…
    Pierwszy raz trafiłam do Mam, które tak doskonale rozumiem…

    O dzidzię staraliśmy się niecałe 3 miesiące. Kiedy się udało od razu wiedziałam:) Czułam moją malutką dzidziunię pod sercem:) Tak bardzo zawsze pragnęłam dziecka, mój chłopak pękał z dumy – znajomi mówili, że chodzi 15 cm nad ziemią…
    Ciąża rozwijała się prawidłowo, serduszko biło, wszystkie badania były idealne jak mówił mój lekarz prowadzący:) A i ja sama czułam się idealnie. Żadnych mdłości, zachcianek. Pracowałam i cieszyłam się każdym dniem mojej upragnionej ciąży. Rozwiązanie przypadało na 10 maja 2015.
    Kiedy lekarz zapytał czy chcę poznać płeć odparłam, że znam – od początku serce podpowiadało mi, że będzie chłopak i tak dokładnie było. Mateuszek…

    Jadąc na wizytę kontrolną 2 lutego, nie spodziewałam się tego co usłyszałam od doktora.
    Podczas badania złapał się za głowę i nerwowo zaczął chodzić po gabinecie głośno się zastanawiając do którego szpitala powinien mnie skierować… „W Jeleniej Górze będzie najbliżej ale tylko we Wrocławiu dziecko będzie miało jakąkolwiek szansę…”
    W chwili badania miałam 4 cm rozwarcia a przecież był to dopiero 26 tydzień… Zaczęłam krwawić więc pojechałam prosto do szpitala. Rozwarcie powiększyło się i odeszły wody. Mimo iż mój Synuś ułożony był główką w dół, zdecydowano o cesarskim cięciu. Ostatnie spojrzenie na zegarek 21:00. Kiedy otworzyła oczy była 22:05. Pamiętam tylko strzępy informacji. …że całe szczęście, że miałam cesarkę bo dziecko ułożyło się podczas porodu poprzecznie i gdybym rodziła naturalnie to nie wiedzieliby czy ratować mnie czy dziecko… …że Mateuszek zapłakał 3 razy po czym przestał oddychać… …że był reanimowany… …że leży pod respiratorem… …że jest duży, 1050… …i żeby sobie nie robić nadziei…

    Rano odwiedził mnie lekarz, nie miał dobrych wieści. Skrajne wcześniactwo. Mimo iż Mateuszek był całkiem duży, to jego narządy nie były wykształcone na tyle by mógł przeżyć. „Proszę cieszyć się, każdą chwilą i mieć nadzieję póki żyje ale też podchodzić do tego z dystansem”.

    Wkońcu mogłam zobaczyć moje malutkie serduszko byłam taka szczęśliwa. Taka dumna. Tak bardzo Go kocham! Najpiękniejsze dziecko jakie w życiu widziałam. Najpiękniejsze bo moje. Mój Synuś. Mój Mateuszek.
    Był taki maleńki ale bardzo ruchliwy. Cały czas tak słodko wystawiał języczek:) Pielęgniarka pozwoliła mi Go pogłaskać żeby czuł że przy nim jestem. Mówiłam, że go kocham, że po południu tatuś też go odwiedzi, że jest moim szczęściem bez końca…
    Mijały godziny a lekarze nie mieli dla nas dobrych wieści. mimo podawania sterydów, płuca nie rozwijały się na tyle by mógł oddychać. Wylewy krwi do mózgu. Ale wciąż żył a każda minuta, godzina dawała nam więcej nadziei na to, że Mateuszek da radę.

    Następnego dnia obudziałam się zalana łzami, nie potrafiłam przestać płakać, czułam straszny niepokój. Kiedy rano odwiedziałam moje serduszko, widziałam jak bezgłośnie płakał, był niespokojny, widziałam, że cierpi. Jego stan się pogarszał. Wylewy krwi były coraz bardziej obfite. Na delikatnej skórze pojawiły się krwawe sińce. Lekarz poinformował nas, że robią wszystko by Mateusz żył, podali osocze, ściągnęli z Wrocławia krew do przetoczenia jednak na niewiele się to zdało. Stan naszego Synka był tragiczny. Usłyszeliśmy, że z powodu obfitego krwawienia do mózgu nawet gdyby przeżył, jego życie będzie pasmem cierpienia, bólu, niekończących się operacji przy czym nie będzie wykazywał żadnych funkcji życia.

    O 15:50 Mateuszek zmarł… Nigdy nie zapomnę tych malutkich rączek, nóżek, główki…
    Był taki podobny do swojego taty…

    10 lutego pochowaliśmy naszego aniołka. Dokładnie 3 miesiące przed planowanymi narodzinami…

    Cały czas nie wierzę w to co się stało. To jak jakiś zły sen. Często łapię sie na tym, że trzymam się za brzuch i czekam aż poczuję jak mój Mateuszek kopie…

    Odpowiedz
  8. ~Ola

    Ja dzisiaj usłyszałam wyrok zespół Turnera, świat mi się rozpadł na 1000 części. Tydzień temu lekarz po usg powiedział ze podejrzewa tylko i wysłał mnie do specjalisty do poznania tam skierowanie na amniopunkcje i dzisiaj wynik. Dodatkowo moje dzieciątko ma niedomykalność komory serca i obrzęk główki. Nie wiem czego mam się spodziewać, wizytę u lekarza mam dopiero w poniedziałek czyli kolejne 6 dni czekania na niewiadome. Mam w domu prawie 5 letnią córeczkę która od samego początku chciała siostrę i całowała mój brzuszek witała się codziennie z dzidziusiem, jak jej mam powiedzieć ze dzidziusia może nie być. Nie wiem co mi powie lekarz w poniedziałek i nie wiem jaką decyzję będę musiała podjąć po tej rozmowie. na chwile obecna nie mam siły żyć i dobrze ze mam przy sobie córeczkę i męża którzy dają sens mojemu życiu.

    Doradźcie mi co mam zrobić czekać i przeżyć umieranie tego dziecka i sama się zdecydować na przerwanie ciąży aby dzidzia w brzuszku nie cierpiała. Lekarz jeszcze tydzień temu mówił mi ze obrzęk ten uciska wszystko w główce.

    Odpowiedz
    1. gemini Autor wpisu

      Bardzo mi przykro Olu
      Ja wprawdzie nie usłyszałam o wadzie genetycznej ale jakie to ma znaczenie skoro moja córeczka zmarła z powodu obrzęku :( tak to prawda obrzęk powoduje ucisk …
      U Otysi przemieszczały się kości czaszki zaczęły na siebie nachodzić… serduszko tez się przesunęło
      miała prawie 2 cm obrzek na całym ciele…
      Nie napisałaś który to tc
      Nie pytaj o radę w tej decyzji… nie doradzałabym nikomu mimo że stałam przed taką samą
      To mimo wszystko musi być Twoja decyzja
      Ja nie przerwałam ciąży, może dzięki temu mogłam utulić moje dziecko, choć wiem że cierpiało, wytrwało tylko do 23 tc
      Przytulam cieplutko

      Odpowiedz
  9. ~Agnieszka

    W czwartek 01.01.2015 r. pojechałam do Poznania do szpitala bo przestałam czuć ruchy małego. Na izbie przyjęć okazało się ze niestety serduszko mojego maleństwa już nie bije. Od razu skierowali mnie na porodówkę. 02.01.2015 r. o godz. 11.13 urodziłam ślicznego synka Kacperka, który dołączył do grona aniołków. Ważył 2750 g i 50 cm. Był to 34 tydzień ciąży.

    Odpowiedz
    1. ~wie78

      Witajcie trafiłam przypadkiem na ta strone.Też podobnie jak wy straciłam swoją córeczke w 37 tygodniu ciązy. , Ciąza rozwijała się prawidłowo. Dodam,że mam 36 lat i to była druga moja ciąza.Wszystko było w jak najlepszym porządku, az do dnia kiedy w srodoku nocy przestałam czuć ruchy i pojechałam z mężem na szpital.Tam jednak od samego początku miałam pecha połozna którą obudziłam łaskawie dała mi zielona kartke czyli ten najdłuzszy czas oczekiwania i dodała że o tej porze przyjezdzam! Następnie po zarejstrowaniu się podłaczyła mnie pod ktg i poszła spać i tak lezałam dwie godziny .Po tym czasie przyszła kobieta do porodu wiec pani połozna postanowiła zadzwonić w końcu po lekarza, gdzie podkreśliła ze jest pani do porodu i taka co nie czuje ruchów.Po zejściu lekarza podeszła do mnie i zapytała czy już cos czuje,tętno mojej córeczki było już wtedy bardzo słabe gdzie nie potrafiła tego ocenić połozna .Zostałam przyjęta przez lekarza na szarym końcu, gdzie po zbadaniu i obejrzeniu wyniku ktg lekarz postanowił ze zostane na obserwacji .Po założeniu historii choroby trafiłam na patologie ciązy gdzie nie zdązyłam sie nawet przebrać ponieważ pani doktor , ktora miała dyżur na oddziale stwierdziła na podstawie ktg ktore robili mi na dole,że należy szybko zrobić cesarke aby ratowac dziecko.Po podaniu znieczulenia nastąpiło cesraskie ciecie , czułam wszystko ale dla mnie liczyło sie tylko to by malutka zyła. Niestety nie usłyszałam nawet jej płaczu było już za pózno. Reanimacja trwała jeszcze 20 minut, ale mój mały aniołek nie przezył. Sekcja nie wykazała żadnych wad wrodzonych , a malutka wykrwawiła sie najprawdopodobniej poniewaz urodziła sie blado szklista i tak mówią lekarze.Przez brak kompetencji połoznej z soru stracilismy nasza córeczkę. Nie potrafię z tym żyć mam to wszystko cały czas przed oczami.Dostaliśmy z mężem skierowanie na badania pod kątem obumarć wewnątrzmacicznych , ale to juz nie zwróci życia naszemu dziecku.Mamy bardzo dużo wątpliwości co do procedury jaka została przeprowadzona.Zgłosiłam się przecież z powodu braku ruchów , a zostałam przyjeta na szarym końcu gdzie zgłaszając się nie było nikogo, czas tu niestety oczekiwania był zbyt długi .

      Odpowiedz
      1. ~mag14

        Współczuję Twojej straty wie78. Bardzo ci współczuję, a z drugiej strony podziwiam jak szybko zareagowałaś na brak czucia ruchów dziecka. Wydaje mi się, że szpital nie zareagował odpowiednio wcześnie. Przecież ktg było słabe, chyba jest jakaś ‚rutyna’ do wykonania przy słabym tętnie. Tętno raczej nie wzrośnie przez samo się. Trzeba wykonać jakąs akcję ratunkową.
        Znam dokładnie taki sam przypadek jak Twój, ten sam tydzień i taki sam powód śmierci, ale niestety nie było mowy o akcji ratunkowej. Moja córeczka również zmarła w 30 tygodniu ciąży, było to zaplątanie w pępowinę i niestety moja reakcja na słabe ruchy mojego dziecka była zbyt późna. teraz pluję sobie w twarz, że nic nie zrobiłam żeby jej ratować. Życzę dużo siły!

        Odpowiedz
        1. ~wie78

          witaj mag14 nie powinnaś się obwiniać o to co się stało przecież nie jesteś lekarzem żeby ocenić ze coś się złego dzieje, widzisz u mnie połozna nie potrafiła ocenić sytuacji a potem lekarz więc nie obwiniaj się. Zyczę tobie również duzo siły i wytrwałości , a jeżeli będziesz miała ochotę porozmawiać to napisz , czasem wspólnie można bardziej sobie pomoc podam maila napisz , jezeli będziesz miała ochotę wie78@o2.pl

          Odpowiedz
      2. gemini Autor wpisu

        Każda kolejna historia wywołuje ciarki na moim ciele, łzy stają w oczach… nie rozumiem…
        Domyślam się co przeszłaś nie wiem dlaczego na porodówce podchodzi się tak do podejrzenia że dziecko nie żyje…
        Miałam dwie takie sytuacje
        Pierwsza z Otysią kiedy ja nie mogłam znaleźć tetna detektorem a roześmiana połozna zażartowała – a jak ja nie znajdę ? … nie znalazła
        Druga kiedy teraz z Iskierką pojechałam 13 stycznia na porodówkę bo również nie mogłam znaleźć tętna detektorem, pani która mnie wysłuchała bardziej skupiła się na zdziwieniu że mam detektor i że sama sobie badam tętno, jak się dowiedziała że dwie godz temu czułam ruchy kazała czekać na korytarzu ponoć nie mieli wolnego ktg a przeciez mogła mnie odesłać na ginekologię tam też mają sprzęt, dopiero jak położyłam się na kozetce i usłyszałam serduszko synka i się rozpłakałam z emocji i opowiedziałam im dlaczego sama badam tętno codziennie popatrzyły na mnie ze zrozumieniem i chyba współczuciem… ale mogło być za późno…
        Bardzo mi przykro przytulam
        (*)(*)(*) dla malutkiej

        Odpowiedz
      3. ~karola

        Wiem co czujesz.Ja moją córeczkę straciłam miesiąc temu.39 tydz.ciąży.Lekarz nie widział krótkiej pępowiny i przyczepu błoniastego pępowiny.Nie widział tez problemu w tym ,że mam nadciśnienie i nie skierował mnie do szpitala.. Serduszko przestało bić

        Odpowiedz
      4. ~barb

        Dlaczego nie krzyczalas,dlaczego mąz nie krzyczal,robilabym wszystko zeby ratowali moje dziecko,nie dla bym kurwie spac!! lekarz i koniec,albo zrobie raban!!!!

        Odpowiedz
  10. ~Monika!!!!!!

    Nie znam Cię, ale Twoja wypowiedź dużo mówi o Tobie. Nawet stwierdzenie ” do zdrowej reproduktorki” mówi o tym, jak traktujesz kobiety— bez żadnego szacunku! jak PRZEDMIOT. TAK SAMO I TY POWINIENEŚ BYĆ TRAKTOWANY. KIEDYŚ TO ZROZUMIESZ O ILE W OGÓLE KIEDYKOLWIEK DOJRZEJESZ…….

    Odpowiedz
  11. Anonim

    cieszceie sie głupie baby, że wasze chore dzieci umarły i mają święty spokój – one i wy, I wasi mężowie, z których większa częśc by was olała i zwiała do zdrowej reproduktorki. To dużo lepsze niż nieustanna walka z chorobą i życie z niepełnosprawnością.

    Odpowiedz
    1. ~Monika!!!!!!

      Do „Anonim” —jeśli jesteś tak odważny, żeby wypisywać takie rzeczy to dlaczego nie podasz swojego imienia!? GŁUPI TO JESTEŚ TY I NIE DOJRZAŁY!!!!!! Jak można było w ogóle napisać takie słowa na tym forum gdzie zagląda tu tyle cierpiących MATEK!!!!!!! ODPOWIEDZIALNYCH MATEK, KTÓRE POMIMO NIEUSTANNEJ WALKI Z CHOROBĄ, ŻYCIEM Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ I NIESTETY TEŻ ŚMIERCIĄ DZIECKA RADZĄ SOBIE ŚWIETNIE!!!!!!!!! To doświadczenie, jakim jest choroba, a nawet czasami śmierć dziecka to ogromna próba dla małżeństwa. Ku Twojemu zdziwieniu, napisze że takie małżeństwa potrafią przetrwać! A nawet ta sytuacja bardzo je umacnia! Chyba nigdy w życiu nie doznałeś niczego złego i wiesz co? Nie życzę Ci tego! Największemu wrogowi nie życzę przeżyć ciężkiej choroby a później śmierci swojego dziecka! I na przyszłość: ZASTANÓW SIĘ 100 RAZY WCZEŚNIEJ NIM COKOLWIEK GDZIEŚ NAPISZESZ LUB KOMUŚ POWIESZ, BO SŁOWA CZASAMI BARDZIEJ RANIĄ NIŻ CZYNY!!! Jak masz coś jeszcze do powiedzenia to zapraszam na szydlomonika.90@wp.pl

      Odpowiedz
  12. ~Asik80

    Mam te same uczucia nie migę patrzeć na mamy z wózkami, na siostry idące razem na ulicy, na małe dzieci, bo to obraz jaki ja chciałam stworzyć a nie było mi dane. W przeciwieństwie do większości moja ciąża przebiegała prawidłowo co m-c wizyta i to samo pytanie czy jest zdrowa, ” wszystko dobrze tylko nie chce rosnąć” strach ? Nie lekarz mówi ze wszystko w granicy normy bo dziewczynki tak mają że sa mniejsze. Tak bardzo pragnęłam siostry dla mojej 4 letniej córci były plany… i na nich sie skończyło jeszcze do końca sierpnia byłam tak szczęśliwa. We wrzesniu zaczął się koszmar. Szpital cc i słowa lekarza ” stan ogólny dobry tylko zabieramy dziecko bo ma wiele wad” JAKICH WAD ona był przecierz zdrowa!!! Połozyli mnie na sali z mama i jej maleństwem. Koszmary w mojej głowie jakie wady, przezyje? i ten płacz zdrowego dziecka z sali mieszal się z fizycznym bólem po cc. Najpierw strach że ją stracę potem szczątkowe informacje o jej wadach WIELU… jeden szpital, drugi, trzeci, i cągle nowe informacje. Potem bunt ja nie chciałam chorego dziecka jak to umysłowo chore fizycznie ja sobie nie poradzę, nie tak miało być, może ja oddam będzie miała fachowa opiekę medyczną (tak kosztowną) a potem przysła wielka miłość będziemy walczyć!!! To tylko chwila słabości Martuś trzymaj sie mama kocha bedzie dobrze lekarze nie maja racji będzie dobrze… miesiąc mija Moja malutka księzniczka walczyła ale niestety jak już dane było nam się zakochac w sobie dostajemy infekcji, walczy wdaje sie zakarzenie walczy ale walka jest nierówna bo jest mała i z wieloma wadami nie da się zapewnić jej zdrowia nie ma nadzieji na udaną operację. lekarz mówi o jej cierpieniu… NIE ona nie może cierpieć nie pozwolę, Zostaje tylko czekać aż jej serduszko przestanie bić. mowię do niej kocham Cię byłaś bardzo dzielna, ale jak już nie masz siły to uśnij mama nie będzie zła bardzo cie kocham nie musisz cierpieć babcia już na Ciebie czeka i nagle przestaje oddychac, wypraszają nas widze ten tłum lekarzy biegnący do niej. Wraca, bez ich pomocy. odeszła 2 dni poźniej był przyniej do końca tatuś ja nie mogłam patrzeć na jej cierpienie, chociaz lekarze zapenili ze nie cierpiała. A teraz muszę wybrac trumienkę, ubranko do trumny…………………………………………………………………………………………..Marzę aby ją jeszcze raz utulić dotknąć rączek pocałować, Marzę aby mi sie przyśniła w nocy i dała znac że jej dobrze tam w niebie. Nie obwiniam, bo nie mam kogo nigdy był nie usunęła ciązy bo przynajmniej w brzuszku była szczęśliwa a teraz mam włanego aniołka w niebie i wielka nadzieję ze została mi dana na tak krótko w jakimś celu. Musi być w tym jakiś cel bo po co tyle cierpienia. Martuniu czekaj tam na mnie w niebie jak przyjdzie pora spotakmy się tam.

    Odpowiedz
  13. ~Agnieszka

    Niestety w mojej okolicy nie ma takiego hospicjum. Lekarz mówił, że przyczyną tego obrzęku może być właśnie zespół Downa. Na chwilę obecną nie stwierdzono u synka innych nieprawidłowości. Mówił, że ze względu na wadę genetyczną w połączeniu z wodobrzuszem mały ma mniejsze szanse na przeżycie.

    Odpowiedz
  14. ~Agnieszka

    Poza zespołem Downa i tym wodobrzuszem lekarz mówi, że nic mu więcej nie dolega, rośnie, przybiera na wadze. No ale niestety jak maluszek rośnie to wody też przybywa. Mieliśmy nadzieję, że stanie to w miejscu albo się wchłonie, ale na chwilę obecną tak się nie dzieje. Lekarz mówił, że gdyby był tylko sam obrzęk brzuszka to byłyby większe szanse na jego uratowanie, ale tutaj dochodzi jeszcze ten zespół Downa. Szanse są niewielkie i trzeba przygotować się na najgorsze. Ale tak się nie da. Jak można pogodzić się ze śmiercią takiej małej istoty. To jest niesprawiedliwe. Mam duże wsparcie w mężu, choć wiem, że on też to bardzo przeżywa, ale stara się tego nie okazywać przy mnie. Rodzina też jest dobrych myśli, wszyscy się modlą za naszego malutkiego synka. Jest tyle kobiet, które nie chcą mieć dzieci, wyrzucają na śmietniki, czy zabijają – zdrowe dzieci. A takie jak my, które bardzo pragną mieć maluszka muszą przechodzić przez takie okropnie rzeczy.

    Odpowiedz
    1. gemini Autor wpisu

      Droga Ago
      Tak wiem że woda mimo odbarczania będzie powracać, ale to zabieg powtarzalny.
      Wybacz ale nie rozumiem tylko tego co mówi Tobie lekarz, że to ZD jest bardziej śmiertelny niż obrzek.
      Moja córka miała „tylko” obrzęk a nie żyje.
      W ZD przyczyną śmiertelności nie jest dodatkowy chromosom 21 tylko zespół wad wrodzonych współtowarzyszących najbardziej wada serca, ale Ty nic nie piszesz o wadzie serduszka, mieliście echo, zapytaj lekarza o echo serca dziecka
      Orientujesz się czy w Twojej okolicy jest Hospicjum Perinatalne?
      Tulę ciepło, dużo siły życzę

      Odpowiedz
  15. ~Agnieszka

    Witam. Przez przypadek weszłam na tego bloga, ale nie żałuję tego. Niestety też moje maleństwo, które się we mnie rozwija jest bardzo chore i lekarze nie dają mu szans na przeżycie. Obecnie jestem w 23 tygodniu ciąży i nie jest dobrze. Do 19 tc było niby wszystko w porządku – bynajmniej tak twierdził mój ginekolog. Na wizycie w 19 tc powiedział, że moje maleństwo ma wodę w brzuszku i stwierdził, że najlepiej jest przerwać ciąże i za jakiś czas starać się o kolejne dziecko. Nie chciałam wierzyć w to co on do mnie mówi. Byłam załamana, wyszłam z gabinetu zapłakana, nie miałam siły mówić o tym mężowi. Pojechałam do Poznania do innego lekarza. Zrobił dokładne USG i powiedział, że rzeczywiście u maluszka jest woda w brzuszku i na dodatek pępowina jest tylko dwunaczyniowa zamiast trzy. Skierował mnie od razu na amniopunkcje żeby sprawdzić czy czasami nie ma jakiejś wady genetycznej. Dodam, że mam 28 lat, a mój mąż 30. Mamy już jedną córeczkę w wieku 3 lat, która jest okazem zdrowia i w ciąży nie było żadnych problemów. Wynik amniopunkcji niestety potwierdził przypuszczenia lekarza i nasz malutki synek ma dodatkowo zespół Downa. Niestety nie dają mu dużych szans na przeżycie. 19 października jadę na odciąganie wody z brzuszka synka, bo to jedyne rozwiązanie jakie można zastosować w moim przypadku. Bardzo się boję, że on nie przeżyje i będę musiała przeżyć jego śmierć. Nie wiem jak sobie z tym poradzić. Jest naprawdę bardzo ciężko…

    Odpowiedz
    1. gemini Autor wpisu

      Witaj Agnieszko
      Bardzo mi przykro że los postawił Was w takiej sytuacji… i zabrał beztroskie oczekiwanie na dzieciątko…
      Piszesz ze maluszek ma wodę w brzuszku czyli ma też obrzek? Tak jedyna metodą jest odbarczanie wody w brzuszka maleństwa
      Bardzo się cieszę że skonsultowałaś stan synka z innym lekarzem
      Nie rozumiem jak lekarz może namawiać kobietę na terminację nie znając przyczyny
      Napisałaś że ma dodatkowo ZD czyli są jeszcze inne wady? a serduszko
      Nie dają mu szans ze względu na wodę w brzuszku czy inne wady?
      Wiesz walczyłam o życie naszej córki bardzo długo, nikt nie chciał dać jej cienia szansy od samego początku, ktoś mi powiedział że miałam łatwiej bo mogłam się przygotować – g… prawda, do śmierci dziecka nie można się przygotować, ponoć powinnam być szczęściarą bo miałam czas, a jakby zmarła nagle to by była większa trauma, to tak nie działa, bo jako matka miałam ogromne pokłady wiary i nadziei, i chciałam chwytać się wszystkiego by oszukać śmierć, by Ją uratować
      Domyślam się co czujesz i jak jest Wam ciężko… Przytulam cieplutko wiem że wirtualnie, jeżeli chciałabyś porozmawiać napisz na maila, jeżeli będę mogła jakoś pomóc – jestem tu
      Chciałabym napisać że będzie dobrze bo musi… ale wiem że nic nie musi i los jest nieodgadniony
      Jesteś pod opieką psychologa, ktoś Ci go zaproponował ?

      Odpowiedz
  16. ~basia

    Witam
    moj Adas mial zespol Edwardsa ale byl dla mnie najpiekniejsza istotka.pytanie czemu on?na zawsze pozostanie otwarte….i tak jak tesknota nigdy nie przemina……

    Przypadkiem trafilam na ten blog.ale to co opisujesz;cierpienie ,bol i tesknota sa mi tak znane….
    W pewnym sensie Twoj blog to pomoc dla takich matek aniolkow z teskniacym i bolscym sercem…..

    Odpowiedz
  17. ~asik

    Dziękuję ci bardzo za slowa otuchy. Jest mi tak ciężko. Myśl, że za kilka miesięcy trzymalabym go w ramionach rozrywa moje serce. Ruchy mojego syneczka są coraz słabsze ale jeszcze walczy, jest taki maleńki a drzemie w nim tak ogromna chęć życia. W poniedzialek mam wizytę. Lekarz ma zbadac czy jego serduszko wytrzyma jeszcze kilka dni czy lepiej przeprowadzić terminacje, by nie doszło do zakażenia.
    Cały swiat zawalił mi sie pod nogami. Wszędzie wiedzę ciężarne szczęśliwe kobiety, mamy jadące dumnie z wózkami, reklamy z maluszkami.
    Mam przeogromne szczescie, ze mam 8 letnią, zdrową córeczkę, która nadaje sens mojemu życiu. Ona jest dla mnie wszystkim.
    jednak serce się rozrywa jak codziennie caluje mój brzuszek, mówiąc, że jej braciszek będzie zdrowy, że to nieprawda, ze umiera, że jest chory, bo ona codziennie kleczy przy swoim łóżko i prosi o jego zdrowie, …to ona mnie przytula, ociera mi łzy, pociesza, ze on walczy, ze jest silny, że da jednak radę, że nikomu nie wierzy, bo na 4d widać jej braciszka, jego paluszki, oczka, nosek…
    tak bardzo pragnę mieć siłę, by być teraz oparciem dla niej,
    codziennie ją przygotowuje na odejście jej braciszka, dużo rozmawiamy, placzemy razem…ale jak przygotować kogos na odejscie, skoro samemu jest się nieprzygotowanym?
    Jak wytłumaczyć, skoro samemu się nie rozumie. Jak pozwolić odejść tak maleńkiej istocie, która niczym nie zawinila?

    Odpowiedz
    1. gemini Autor wpisu

      Naprawdę tak znajome są mi Twoje emocje …
      Bardzo mi przykro ze musisz pokonać ta drogę …
      Daj znać w pon co powiedział lekarz możesz napisać do mnie maila
      Wiem jak ciężko jest przygotować dzieci na odejście rodzeństwa …
      Jak ukrywać łzy by nie przytłaczac dzieci żałobą
      dużo sił Tobie życzę na nadchodzący czas
      Moja córeczka tez walczyła …
      Tule ciepło Ciebie i Twojego synka

      Odpowiedz
      1. ~Asik

        Lekarz wypisał skierowanie i umył ręce(w końcu wziął ostatnie pieniądze). Pomimo, iż przyjmuje w szpitalu, powiedział,żebym darowała sobie wizyty tam, gdyż mi odmówią terminacji, kazał jechać do Wrocławia. Dzwoniłam tam ale po rozmowie wnioskuję,że będzie ciężko. Pani doktor kazała przyjechać, swoje odstać na izbie przyjęć ale nie da gwarancji,że będą miejsca, więc mogę odejść z kwitkiem. Ręce mi się załamują….zaczynają mnie traktować jak obcego, natręta. Powinnam spać bo za 4 godziny jadę do Wrocławia spróbować „szczęścia”, ale nie mogę zmrużyć oka.
        Gemini nawet nie wiesz ile twoje słowa dają mi siły, czuję,że mam wirtualną dłoń,która pomoże mnie przeprowadzić przez to piekło. Trzymaj kciuki i jeszcze raz dziękuję za to,że jesteś.
        Co do pochówku, byłam w zakładzie pogrzebowym i nie wydusiłam słowa, nie dam rady go pochować….nie znajdę siły…..ból mojej ziemskiej córeczki i tak jest zbyt wielki.

        Odpowiedz
  18. ~asik

    Nie wiem od czego zacząć bo mam metlik w głowie. Jestem w 18 tyg ciąży i wlasnie wczoraj potwierdzily się wyniki ze to trisomia 13. Mój synus żyje jeszcze we mnie, czuję go ale nie wiem jak dlugo to potrwa. Poprzednią ciążę poronilam w 10 tc ale lekarze zapewniali ze teraz będzie inaczej. Moj malec ma przeziernosc prawidłową, nosek, oczka, 5 paluszkow ale niestety w 12 tc wykryli wytrzewienie jelitek. Mowili jednak, ze moze to byc wada izolowana stąd amniopunkcja. Zgodzilam sie od razu a potem 2 tygodnie płaczu i codziennych modlitw. To moja trzecia ciąża więc mam już fajny brzusio i czuję delikatne ruchy maleństwa. No i dziś wiadomość która zabiła wszystko, zniszczyła wiarę, marzenia…płaczę ale nadal nie wierzę bo mój synus nadal jest pod moim serduszkiem. Lekarze sie dziwią że nadal żyje bo chlopcy nie dozywaja niby tego tygodnia. Mam sie umowic na terminowość, ale jak pozwolić zabrać im mojego synka? Genetyk poradzil mi że można donosic ciążę i w hospicjum pozwolić mu odejść ale twierdzi, ze moj synek nie dotrwa do porodu, umrze we mnie za kilka dni.

    Odpowiedz
    1. gemini Autor wpisu

      Witaj Asik
      Bardzo mi przykro ze musisz przez to przechodzić :(
      Wiem jak ciężko przyswoić myśl że Twoje dziecko umiera w Tobie i nie masz na to najmniejszego wpływu
      Bezsilnośc
      Chcesz ochronić dziecko a nie mozesz…
      Decyzja należy do Ciebie
      Nie daj zadecydować lekarzom
      tak to jest alternatywa hospicjum Perinatalne możesz już teraz tam zadzwonić mają naprawdę wykwalifikowany personel
      Kiedy ha Zadzwoniłam do prof 8 zapytałam o szczegóły terminacji wytłumaczył krok po kroku i sam powiedział – proszę tego nie robić nie poradzi sobie Pani
      Moja córka umarła w ciągu tygodnia
      W 23 tc
      Sciskam mocno i dużo sił życzę

      Odpowiedz
    2. ~Mikee

      Mój synek też miał zespół Patau. Dowiedziałam się o tym w 5 mc, po amniopunkcji. Lekarze namawiali mnie na przerwanie ciąży. Ja zdecydowałam , że urodzę mojego długo wyczekiwanego synka. Synek miał złożoną wade serca I roszczep wargi. Prawie całą ciążę przepłakałam, żyłam w ciągłym stresie. Modliłam się za mojego szkraba. Niestety w 35 tc mojemu maleństwu przestało bić serduszko. To było tydzień temu. W sobotę odbył się pogrzeb. Nie mogę się z tym pogodzić, dlaczego on??? Dlaczego nie możemy się cieszyć naszym maleństwem? Dlaczego zamiast tulić mojego synka , muszę odwiedzać go na cmentarzu??? Dodam , że w ubiegłym roku byłam w ciąży I poroniłam w 8 tc.Także mój koszmar ciągnie się za mną od półtora roku. Mam zdrowego synka , który ma 5 lat. Bardzo czekał na braciszka. Niestety muszę mu wytłumaczyć, że braciszek jest już aniołkiem… Trzeba dużo siły , żeby to wszystko przetrwać I tego życzę mamom…

      Odpowiedz
      1. gemini Autor wpisu

        Droga Mikee
        Współczuję z całego serca, bardzo mi przykro
        Nie ma słów pocieszenia…
        mimo że chciałabym je znaleźć
        Tak samo nie mam odpowiedzi na pytanie dlaczego
        nie zadaję go
        nie wiem czemu, nie pytam dlaczego?
        Ja też musiałam moim synkom wytłumaczyć że Otysia zmarła
        chodzimy z nimi na cmentarz i tam jesteśmy rodziną w komplecie… to trudne
        to prawda trzeba dużo siły
        żałoba jest krętą i długą drogą
        życzę Wam na nią dużo sił…
        Tulę mocno

        Odpowiedz
  19. ~ilona

    Witam trafilam na tego bloga przez przypadek, ostatnio mam gorsze dni, stasznie tesknie za coreczka i szukam jakis pomyslnych historii, niestety wiecej jest tych zlych. Postanowilam napisac, poniewaz sama bylam mama coreczki Wiktorii z zespolem Turnera. Nasza coreczka zmarla 13 marca 2012 roku. Juz w 12 tc padl wyrok Zespol Turnera, namawianie lekarzy na terminacje lecz ja nie bylam w stanie, po za tym wierzylam ze nasza historia sie dobrze skonczy. Wiktoria odeszla w 26 tc, miala bardzo duzo wad.. ale wiem ze sa dziewczyny i kobiety ktore zyja z nim, pisalam z mamami tych dziewczynek, wiec nie traccie nadzei. W razie pytan mozna do mnie pisac na email ilona.remplewicz@o2.pl

    Odpowiedz
    1. ~Monika

      Witam, jestem mamą 4 tygodniowej Oliwii chorej na zespół Pataua. O jej chorobie dowiedzieliśmy się w połowie 5 miesiąca. Lekarze od początku nastawiali nas negatywnie. Najpierw miałam nie donosić ciąży, później córka miała umrzeć przy porodzie, później zaraz po… Na dzień dzisiejszy Oliwka ma się nie najgorzej, a co najważniejsze jest z nami w domu. Nasza córeczka jest obciążona wieloma wadami przez co mamy z nią różne problemy ale cieszymy się z tego, że jest z nami, kochamy, całujemy, przytulamy… Statystyki związane z przeżywalnością dzieci chorych na Zespół Pataua są tragiczne, ale my nie zastanawiamy się nad jutrem. Żyjemy dniem dzisiejszym. Bardzo chciała bym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci chorych na Zespół Pataua. Była bym wdzięczna za jakiekolwiek porady. Chciała bym się również dowiedzieć jak Wy przeżywacie chorobę swoich dzieci, jak sobie radzicie. Jeśli ktoś jest zainteresowany, proszę o kontakt: szydlomonika.90@wp.pl

      Odpowiedz
  20. ~Jagoda :)

    Witam:)
    Wiem co odczuwacie niestety :( Jestem podobnej sytuacji,Mam 25 lat pierwsze wymarzone dzieciątko!USG w 11 tyg.(NT) 6,4 mm,13 tyg.(NT) już 8,7 mm!Załamałam się…Kilka dni temu miałam robioną amniopunkcję w Warszawie…Lekarz stwierdził że dziecko jest bardzo chore,Doszło do obrzęku prawie całego płodu a dwa guzy limfatyczne powiększyły się!Żaden lekarz nie daję szans że Mój dzidziuś będzie zdrowy o ile się w ogóle urodzi:(Ja mam Ciągle nadzieję i wierzę że będzie dobrze,chodź każdego dnia się boję,co będzie dalej…Jestem w 16 tyg. Ciąży i coraz bardziej czuję swojego Aniołka,bo wiem że walczy i jest bardzo Silny!Czekam na wynik amniopunkcji i wierze i że stanie się CUD!!!

    Odpowiedz
    1. gemini Autor wpisu

      Droga Jagodo
      Bardzo poruszył mnie twój wpis jest we mnie tyle emocji jak czytam o obrzęku płodu …
      Bardzo mi przykro ze musisz pręż to wszystko przechodzić…
      U nie NT w 11 tc wynosiło 9 mm i rosło trzy torbiele limfatyczne karku jeden prawie wielkości główki dziecka …
      Obrzęk doszedł do 2 cm na całym ciele moja córka walczyła wbrew lekarzom
      Po amniopunkcji a miałam w 18 tc obrzęk cofnął się w całości
      u nas nie było wady genetycznej
      Tez wierzyłam w cud
      Nie wydarzył się moja córka dożyła 23 tc
      Życzę Tobie mnóstwo siły i wiary
      Wierzę w cuda
      Chciałabym by Wam się udało
      Czemu już piszesz o swoim dziecku Aniołek ?

      Odpowiedz
  21. ~Ania

    Aniłkowa mamo… serce mi się kraje i płacze z bólu, jak człowiek czyta takie straszne historie, naprawdę bardzo Ci współczuję. 1 na mln! Naprawdę … nie wiem co napisać. Tyle przeżyłaś, ja jestem w 16 tc i tak bardzo żale się do świata, za to, co robi mej kruszynce …
    Ty przeżyłaś to dwa razy.. naprawdę, świat jest okrutny …Takie historie zmieniają pogląd na świat. Ubolewam razem z Tobą … dziękuję za Twoją wiadomość, że napisałaś.

    Odpowiedz
  22. ~aniołkowa mama

    bardzo mi przykro z powodu choroby dzieciatka..niestety wiem doskonale co czujesz bowiem ja pochowałam już dwie córeczki..wszystko przebiegało idealnie do 20 tyg w pierwszej ciąży i 17 w drugiej ciąży..nt prawidłowe, amniopunkcja prawidłowa..a potem nagle moje córeczki przestawały rosnąć. W pierwszej ciąży -wieść o tym że udało się nam za pierwszym razem była szokiem i tak ogromnym szczęściem..każda wizyta była cudownym przeżyciem dopóki w 20tyg nagle lekarka poinformowała mnie że wydaje jej się że nasza córeczka jest o tydzień mniejsza od wieku ciążowego i ma najprawdopodobniej szpotawą nóżkę-ale zapewniała że nóżkę da się wyleczyć a dla pewności zrobimy amniopunkcję (miałam wtedy 30lat mąż 31)
    Czekaliśmy na amnio przerażeni-w końcu doczekaliśmy się-wynik prawidłowy: genotyp żeński prawidłowy..cały ciężar z serca spadł w jednej chwili-po tygodniu poszliśmy na wizytę -usg połówkowe-szczęśliwi bo przecież amnio wyszła ok. więc dlaczego mielibyśmy sie martwić- a tam szok- wszystko z dzieciątkiem-córeczką w porządku ale jest już mniejsza o 3tyg- przestała rosnąć-narządy rozwijały sie prawidłowo, serduszko jak dzwon, żadnych wad genetycznych..ale dziecko nie rośnie. Znów płacz…rozpacz rozrywająca serce..pocieszanie że być może to kwestia kości /karzełkowatości ..poszliśmy do genetyka-najlepszego-ten nie wynalazł niczego-uznał że taka jej uroda-ja jestem drobna wiec i ona bedzie drobna…zalecił wizytę za 2 tyg..dwa najdłuższe tyg gdzie rozpacz i całkowite załamanie mieszało sie z chwilami „nadziei” i wiary w cud- bo przecież dziecko nie ma wady genetycznej-jest poprostu malutkie..nigdy wcześniej tak bardzo nie prosiłam Boga o to by mnie wysłuchał..niestety modlitwy nie pomogły..kolejna wizyta kolejny szok- znów dzieciątko jest mniejsze-po raz kolejny wizyta u genetyka-ten niczego złego poza skrajną hipotrofią nie widzi-wysyła nas do najlepszego położnika -specjaliste od usg genet.-badanie trwa 2,5h- dziecko jest już mniejsze o 7tyg- dostaję skierowanie do szpitala bo serduszko słabnie…
    ciągle płakałam i modliłam się -nie potrafiłam zrozumieć dlaczego-przecież dziecko jest zdrowe-dlaczego nie rośnie?…trafiłam do kliniki na kontrolne badania -mąż przywiózł mnie na 7,00 rano i pojechał do pracy. podłączono mnie pod ktg niby wszystko ok-serduszko pięknie biło-ale dzidzia coraz słabiej się ruszała…około godz. 12,30- spanikowany lekarz poinformował mnie że jedziemy na blok operacyjny bo moje dziecko umiera i musimy jak najszybciej zrobić c.c.- to był 30tydzień-najgorszy z możliwych na rozwiązanie ciąży- mojej Hani dano 5% szans na przeżycie…Pamietam ze płakałam cały czas, zadzwoniłam do męża i tak strasznie płakałam nie mogąc wydusić z siebie nawet słowa- przecież czułam moje dzieciątko, jak mnie kopało, tyle razy widziałam jej piękną buziunię na usg-nie mogłam w to uwierzyć że mogą to być ostatnie nasze chwile.. podano mi sterydy i postanowiliśmy poczekac jeszcze chociaż dobę- podłączona pod ktg przepłakałam tą dobę- nie przespałam ani min…na porannej wizycie poinformowano mnie że za 30min będę miała c.c. i czy mają ochrzcić moją córeczkę i czy mają ją reanimować..byłam przerazona, zrozpaczona i modliłam sie o własną śmierć bo czułam jak moje serce rozsypuje się .
    Przepłakałam całą operację -nie usłyszałam płaczu mojej córeczki-kiedy obudziłam sie po c.c. przy moim łóżku siedział mąż- i powiedział mi że nasza córeczka żyła 2,5godz – walczyła ale jej serduszko było już za słabe…przyniesiono mi ją-wyglądała jak każde dziecko tylko -była znacznie mniejsza-pożegnałam sie z nią ciągle płacząc – płakałam tak bezustannie kilka dni i nocy…zadając pytanie dlaczego :(..naszej córeczce zrobiono sekcję zwłok ale nic to nie dało bo żadnej wady genetycznej nie wykryto. po paru miesiącach od śmierci naszej Hani zostaliśmy zaproszeni na wizytę do genetyka który prowadził naszą ciążę- po spotkaniu które trwało 5min- dowiedzieliśmy się że „mielismy pecha” i z całą pewnością to co się nam przydarzyło już sie nie powtórzy.
    Na początku nie myślałam o kolejnym dziecku-byłam wykończona psychicznie przez 10tyg miotałam sie między lekarzami którzy dawali nam nadzieję a innymi-którzy ją odbierali- ale pragnienie posiadania dziecka wygrało- po niecałym roku po wykonaniu wszelkich bardzo kosztownych badań które wyszły prawidłowo -podjęliśmy się starań..znów udało sie za pierwszym razem- radość mieszała się z lękiem podczas każdej wizyty.
    Wszystko w porządku było do 17tyg- w 20 tyg znów stwierdzono hipotrofię i szpotawą nóżkę- choć lekarze wmawiali mi że to nie musi skończyć sie tak samo-ja czułam że to jest znów to samo.
    Po wyjściu od gin-płakałam nie odzywając sie do męża- mój świat zawalił sie po raz kolejny..przepłakałam całą noc- ale maleńka jagódka kiedy płakałam bardzo sie wierciła czując mój stres więc przysięgłam jej że nie będę płakać i ten czas jaki nam pozostał spedzimy w radości. Wiedziałam już czego mogę się spodziewać-chciałam każdego dnia krzyczeć z żalu- ale przecież obiecałam tej małej kruszynce- moja malutka wytrzymała do 32 tyg- w 31tyg trafiłam do szpitala bo jej serduszko było coraz słabsze-była o 8tyg mniejsza od wieku ciążowego , nie miała żadnych wad genetycznych-poza szpotawą nóżką, wykryto tylko że serduszko rośnie a jej klatka piersiowa nie- i serduszko jest bardzo słabe- przeleżełam tydzień-co dzień sprawdzali jak się miewa moja córeczka a ja rozmawiałam z nią-chciałam jej przekazać całą swoja miłość w tym krótkim dla nas czasie..aż przyszedł dzień kiedy podjęto decyzję o c.c.-wówczas już nie potrafiłam nie płakać..
    po c.c położono mi jagódkę na piersi-żyła-ale umierała-lekarze nie podjęli reanimacji bowiem nie chcieli jej męczyć-wiedzieli że i tak to nic nie da- jagódka umarła w ramionach mojego męża.
    Smierć Jagódki miała miejsce w styczniu tego roku- w zeszłym tyg-spotkaliśmy sie z tym samym genetykiem- i badacze we Francji odkryli całkiem przypadkiem co to za choroba.
    Choruje na nią 1 na milion urodzonych dzieci- nam przydarzyło sie to dwa razy bowiem najprawdopodobniej jesteśmy nosicielami tej choroby, która ujawnia się tylko wtedy kiedy dwóch nosicieli spłodzi dziecko. ja z innym partnerem a on z inną-nie mielibyśmy tego problemu -ale razem ..:(
    Choroba polega na tym że wszystko rozwija się prawidłowo a skóra dziecka nie rośnie..jakie to okrutne :(…
    naukowcy z USA nazwali tą chorobę : dermopatia retrictiva
    Nie wiem co jest gorsze stracić dziecko jako fasolkę/kropeczkę-nie mogąc poczuć jego ruchów/jego miłosci, nie mogąc go przytulić i pożegnać się z nim -czy tak jak ja-nosić w sercu i w głowie obraz moich dzieci które były tak blisko happy endu- a jednak Bóg zabrał mi je niemalże tuż przez końcem ciąży…
    Aniu-życzę ci abyś przetrwała ten trudny czas- wierz mi-kto jak kto ale ja doskonale wiem co teraz przeżywasz-oczekując być może na śmierć własnego dziecka.
    Ja przy diagnozie z jagódką że mamy najprawdopodobniej do czynienia z tą samą wadą genet. której nikt nie potrafił nazwać- poinformowano mnie że mogę poddać się aborcji- nie zrobiłabym tego nigdy w życiu choć czułam ze będzie to najtrudniejsza lekcja miłości- wiedziałam ze moje dziecko umrze- walczyłam z nią o każdy dzień- i każda chwila, każdy jej ruch był dla mnie cudem- przez 15 tyg czekałam aż uśnie we mnie-ale ona walczyła do końca jakby chciała się ze mną pożegnać, przytulić sie do mnie, poczuć mnie i usłyszeć mój głos… d
    Kochane mamy-które być może jesteście w podobnej sytuacji walczcie do końca- nie poddawajcie się zróbcie to dla swojej kruszynki … będę się za was modliła

    Odpowiedz
    1. gemini Autor wpisu

      Droga Agnieszko… nie mogę nic napisać, dławi płacz…
      ściskam mocno
      masz rację to… lekcja miłości
      dla Hani(*) i Jagódki (*)

      Odpowiedz
  23. ~Ania

    Przykro mi niezmiernie, teraz całość Twojej strony przejrzałam i przeczytałam….
    Bardzo smutna historia, a jakże prawdziwa … :(

    Odpowiedz
    1. gemini Autor wpisu

      Witaj Emi
      dawno nie byłam na kafeterii
      Tak Aniu to forum założyła Lora, potem ja również na nim pisałam,
      ściskam w walce

      Odpowiedz
  24. ~Ania

    Witam. Czy mogę zapytać, jak skończyła się Wasza historia? Czy udało się Waszej córeczce przeżyć?

    Jestem w bardzo podobnej sytuacji. Mam 28 lat, mąż 34. Chcieliśmy mieć dziecko. Przez ok półtora roku brałam kwas foliowy, chodziłam do lekarzy, by sprawdzili, czy jestem zdrowa. Robili mi podstawowe badania, morfologię, hormony itp itd. Wszystko w jak najlepszym porządku. Poszłam nawet oddać z mężem krew honorowo, byśmy wiedzieli już przed planowaniem, jaką mamy grupę krwi :) Zdrowo się odżywialiśmy, uprawialiśmy sport ( rower, basen, ja brzuszki ) żeby wszystko było perfekcyjnie i gotowe na przyjście maluszka. 2 miesiące przed, zrezygnowaliśmy całkowicie z picia alkoholu- mimo, że piliśmy go tylko naprawdę okazyjnie, ja ograniczałam picie kawy. Braliśmy oboje dodatkowe witaminki i minerały, nawet sam mąż brał kwas foliowy, aby wszystko było perfekcyjnie ….. Nadszedł ten czas. Dni płodne są i zaczynamy starania:) Udało się po 1 razie :) Byliśmy przeszczęśliwi. U ginekologa pierwsze wizyty, udane. Dzidzia rozwijała się poprawnie, serduszko biło, wszystko idealnie. Z mężem, chcieliśmy przeczekać te 3 miesiące, bo wiadomo, że są niebezpieczne. Już miałam wszystko zaplanowane, jak powiemy o tym rodzicom, zrobiliśmy sobie zdjęcia z testem ciążowym. Wydrukowałam każdemu z osobna parę zdjęć jakie kiedyś robiliśmy, tj bratu, siostrze, rodzicom i teściom a na końcu tych zdjęć, miało być zdjęcie z nami z testem ciążowym. Potem kupiłam buciki, bialutkie- uniwersalne. Chciałam je w przedpokoju postawić, że niby idą do drugiego, gdzie miałam zrobić ciasto- tort z masą cukrową i specjalnymi ozdobami na nim- stópki, buteleczka do mleko, sama postać niemowlaka przykryta kocykiem, jakieś kwiatki i ozdóbki. Jeszcze natchnęło nas, że może fajnie by było, pokazać im zdjęcia i płytę 4D :) to też umówiłam nas na badania prenatalne. Tam zamówiłam płytę z nagraniem i zdjęcia :) Plan jak dla mnie bomba :) Miałam dużo czasu, na przygotowania, bo na wieść o ciąży zrezygnowałam z 1 pracy a w drugiej dostałam zwolnienie ( pracuje na bloku operacyjnym- jestem instrumentariuszką). Nasza bajka skończyła się w momencie, gdy na sekunde dr przystawił głowice USG do brzuszka. Od razy zapytał, czy dziecko było już przez kogoś oglądane. Ja na to, że tak. 2 razy,a co: nie rusza się- spytałam spanikowana? A on na to, jest bardzo źle. Na tę wiadomość, czułam jak me serce wychodzi z mej klatki piersiowej, przez moment, chyba mnie nie było w tym gabinecie, gdzieś odleciałam, potem runął ocean łez…. mój mąż łapał się za głowę i przecierał całą twarz rękami. Dziecko miało NT 10,8 mm, przyspieszone bicie serca 179-180, uogólniony obrzęk wokół tułowia, wyciek w jamie opłucnowej, wokół czaszki/ mózgu Cystic Hydroma, długość kości udowej 5,1mm. To był 11 tydzień plus 6 dni mojej ciąży. Rodzicom nie powiedzieliśmy o ciąży…. Po co mają się smucić, wystarczy, że my musimy przez to przechodzić. Pobrali mi zaraz krew do badania. Przed wynikami, pobrano biopsje kosmówki. Przyszedł wynik. Zespół Turnera. Lekarz zaproponował mi czekać, aż serduszko samo przestanie bić, albo zakończenie ciąży. Dziecko z tymi wadami nie ma szans na przeżycie. Powiedziałam, że aborcja, to ostatnia rzecz, jaką bym chciała zrobić. Powiedział, że rozumie, że to duże obciążenia psychiczne na całe życie dla mnie. Powiedział, że do dwóch tygodni, powinno serduszko samo przestać bić. Przed chwilką dzwonił znowu, i umówiliśmy się na termin na środę, żeby zobaczyć, czy jest gorzej. I zaznaczył, żebym wzięła za sobą torbę z najważniejszymi rzeczami. Dla mojej kruszynki, już nic nie da się zrobić. Tylko czekać … czekać …

    Odpowiedz
    1. gemini Autor wpisu

      Witaj Aniu
      Nie naszej córeczce nie udało się przeżyć. Bardzo wzruszyłam się czytając Twoją historię… Wiem przez co przechodzisz…
      Moja córka nie była obciążona wadą genetyczną, mimo wszystko zmarła.
      Do dziś nie wiem czym był spowodowany obrzęk płodu. Choć u nas też zaczęło się od wysokiego NT prawie 10 i przyspieszonego bicia serca 180, u nas obrzęk obejmował całe ciałko naszej córeczki, były również trzy torbiele wokół karku Cystic Hydroma, wiesz ostatnio oglądałam Sekrety chirurgii i była dziewczyna z zespołem Turnera… piękna… Gdybym miała wybór chciałabym by moja córka nawet miała ten zespół, jeśli byłaby taka jak ta dziewczyna…
      Jednak wiem , że nie zawsze ta wada genetyczna jest w tak lekkim stopniu, córeczka bliskiej mi osoby, urodziła się z zespołem Turnera i żyła godzinę. Miały czas by się poznać, zobaczyć…
      Ja miałam bardzo często badania nawet dwa razy w tygodniu…
      Jeżeli moja znajoma się zgodzi podam Ci jej maila, mam prośbę napisz do mnie na maila momofanangel.wp.pl
      ściskam cieplutko

      Odpowiedz
  25. ~JestemEmi

    Jestem Emilia. Natrafiam na ten blog przez forum na kafeterii, moje dziecko także ma wodobrzusze. Stwierdzono je w 23 tygodniu ciąży. Idą za tym wciąż co nowe komplikacje, jednak synek nadal żyje. Dzis jestem w 30 tygodniu i modle się. W ciągu tych 7 tygodni od diagnozy zdążyłam wejść na ten blog już ileś razy i czytać go w koło i w koło sama nie wiem dlaczego. Pewnie z podziwu, trochę ze strachu a trochę z ciekawości i niepewności…ehh

    Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>